Três irmãos – Síndrome Neuro-crânio-vertebral, Doença do Filum, Síndrome de Arnold-Chiari I

Published by ICSEB at 22 Setembro, 2017

Datas das 3 intervenções: 2014 e 2016

Olá!

Somos os pais de três maravilhosas crianças, que tiveram a má sorte de nascer com a patologia de Arnold Chiari I. Nunca imaginamos que pudesse existir esta doença. Tudo começou nos primeiros anos de vida da nossa filha mais velha. Ela vomitava frequentemente e depois, conforme ia crescendo, começou a ter dores de cabeça, ficava incomodada quando tocava música, com a luz, etc.

Percorremos toda a Itália para entender o que era exatamente essa patologia. Nossa penúltima consulta foi no Hospital Bambin Gesù, em Roma, onde o chefe de neurologia lhe avaliou e lhe diagnosticou uma simples cefaleia, descartando a necessidade de se realizar outros exames. Quando lhe dissemos que a nossa filha tinha vários problemas, como cansaço nas pernas, tonturas, cefaleias, etc., o neurologista repetiu que aquilo era apenas uma cefaleia.

Inconformados com esta conclusão, fomos ao Hospital Umberto I, também em Roma, onde a equipe foi mais atenciosa e nos encaminhou para que se fizesse uma ressonância magnética. O técnico de radiologia do hospital nos deu um diagnóstico equivocado, de Arnold Chiari II. Foi o início do nosso calvário.

Começamos a pesquisar desesperadamente na internet e entramos em contato com todos os hospitais mais reconhecidos da Itália e dos Estados Unidos. No final, falamos com o Institut Chiari de Barcelona (Espanha), onde, imediatamente, entenderam que a patologia da nossa filha era o Chiari I. Começamos a nos informar, a telefonar para pessoas que tinham sido operadas ali e que tiveram ótimos resultados. Decidimos confiar e encaminhar a nossa filha para que fosse operada.

Desde aquele dia, a vida da nossa filha mudou. Já um mês depois da intervenção, quando voltamos a Barcelona para a consulta de acompanhamento, ela conseguiu caminhar 10 quilômetros pela cidade, sendo que, antes da cirurgia, não era capaz de andar mais de 100 metros. Ela também passou a escutar música no carro com tranquilidade, o que, antes, era impossível, devido às cefaleias que lhe provocava.

Com a experiência da nossa primeira filha, notamos sintomas similares nos nossos outros dois filhos. Por isso, também os levamos a Barcelona para serem operados, com excelentes resultados.

Queremos expressar o nosso agradecimento de coração ao Prof. Royo, ao Dr. Fiallos, à Elena Vitturi, à Gioia Lué e a toda a equipe. Vocês nos deram uma nova esperança de vida, para nós e para nossos filhos, que finalmente estão bem.

Fabio: +39 335.6043769